著者は、遠位型ミオパチーという難病を抱えている。
この病気は筋ジストロフィーに似た症状で、体が徐々に動かなくなっていくというもの。
大学在学中に発病したそうです。
旦那様がとてもいい人で、こういう人と結婚した女性はとても幸せだと思う。
日本で発見された病気のようで、原因も解決策もある程度分かっているものの、
この難病の発生率および治験に至るまでの課題、お金などの問題から
現在のところまだ人間において試せる薬がないようです。
この本は彼女の半生および、この病を発症してからの彼女の歩みについて書かれている。
この病気だけでなく、珍しい病気についての研究・製薬というのは技術的だけではなく、
制度的・金銭的に非常に大きな障害がある。
その一端がこの本でわかる。
彼女の一家は、本を読む限りは創価学会を信仰しているようだが、
創価学会に対して金銭的な援助を依頼することはできるのだろうか、という疑問が起きた。
宗教団体の目的の一つは、困っている人を助けることにあるはずだし、
団体としても彼女の行動を通じて布教の助けにもなるだろうと思う。
制度的な課題についても、同様に公明党に働きかけることはできないのだろうか。
この辺、著者はどういうアプローチをしたのか、興味があります。
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心さえ負けなければ、大丈夫 織田友理子
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